当前栏目>首页 >康复通讯 >07年第二期 >上海市癌症康复俱乐部2005年会员基本情况调查表的分析与思考

上海市癌症康复俱乐部2005年会员基本情况调查表的分析与思考

总点击:3498周点击:3发布者:燕子发布时间:2007-09-05
上海市癌症康复俱乐部于2006年初对2005年7346名在册会员进行了基本情况的调查,经统计分析,对由弱势群体组成的联合型社团的可持续发展中某些问题进行思考和探讨,使俱乐部逐步成为服务、诉求、规范的社团,为构建和谐社会作出努力。
基本情况分析
一、会员结构的基本情况
1.性别:女  4834人  占65.8%
        男  2491人  占33.9%
      未填   21人  占0.3%
女性占三分之二的俱乐部,其工作内容、形式、特色往往显示出女性的特点,也要重视男性特点。
2. 年龄:50岁以上  5994人  占81.6%(其中60岁以上3230人占43.9%)
         50岁以下  1289人  占17.5%(其中40岁以下144人占1.96%)
         未填 63人占0.9%
会员的老年化,使俱乐部自我管理、自我服务的精力受到了局限,迫切需要与社会的沟通和政府的支持。
3. 癌龄:10年以上  2273人  占30.9%
         5—10年  2561人   占34.9%
         5年以下   2241人  占30.5%
         未填      271人   占3.7%
患病10年以上、5年以下、5—10年各占三分之一,康复会员为未全康复会员2倍,俱乐部为新患者服务重点难以突出,服务质量和效果受制约。
4.文化程度:中等以下  3964人  占54.0%
           (其中初中以下3106人占42.3%)
            大专以上    566人  占7.7%
            未填       2816人  占36.3%
文化程度偏低,导致整体综合素质不高,经济收入低,工作、生活条件环境差,因而对社会生存、适应能力差,尤其就医困难程度突出,使俱乐部工作难度增大。
5.病种:(1)乳腺癌:2073人  占27.7%
        (2) 肠癌:1143人  占15.6%
        (3) 胃癌:944人  占12.9%
        (4) 妇科:508人  占6.9%
        (5) 肺癌:425人  占5.8%
        (6) 鼻咽癌:386人  占5.2%
        (7) 血液:201人  占2.7%
    (8)其他(不到100人的病种):
         1046人占14.2%
        (9) 未填:656人  占9.0%
患乳腺、肠、胃病种分别名列前三位,这与女性多,病灶部位对生理影响相对小有关,这与目前俱乐部所开展康复工作内容、形式、效果有较大差距,有待完善和充实。
二、治疗和费用情况:
1.确诊时治疗手段:
  手术:6425人  占87.5%
  化疗:5315人  占72.4%
  中药:4421人  占60.2%
  放疗:1848人  占25.2%
  其他:433人   占5.9%
表明当确诊时,手术、化疗、中药、放疗仍是主要治疗手段,而且十分重要和必要。
2.现在进行治疗手段:
手术:125人 占1.7%
化疗:488人 占6.6%
放疗:163人 占2.2%
中药:4409人 占60.0%
其他:893人 占12.2%
除了患病后转移、复发、原发病灶外,就康复情况而言,主要手段是中药,其他治疗手段占比例很小,因此显示出康复中中药的位置和作用十分重要,是一种易被患者接受而又经济实惠的主要治疗手段。
3.家庭收入:
月人均收入:500元以下     770人  占10.5%
月人均收入:500-1000元  3649人 占49.7%
月人均收入:1000元以上   2662人 占36.2%
未填:265人          占3.6%
月人均收入在1000元以下占60.2%,大部分会员生活上仍十分拮据,在经济上对本人康复和俱乐部工作,活动增加了困难。
4.治疗投入:
月投入:500以下        3985人  占54.2%
月投入:500—1000元   1342人  占18.3%
月投入:1000以上       680人   占9.3%
未填:1429人          占19.2%
这和俱乐部会员生存有关,生存期五年以下占30.5%,五年以上占65.8%,生存期短治疗投入相应要高,生存期长则低。
三、康复需求情况:
1.活动内容:
旅游:3674人   占50.0%
体能锻炼:2267人  占30.9%
文化娱乐:2108人  占28.7%
同病种联谊会:2084人  占28.4%
专家咨询:1960人  占26.7%
康复讲座:1620人    占22.1%
艺术团队:413人     占5.6%
需求顺序为旅游、体能锻炼、文化娱乐、同病种联谊会、专家咨询、康复讲座、艺术团队,这为俱乐部工作安排提供了信息。
2.参加块活动
经常:4685人  占63.8%
有时:1790人   占24.2%
不参加:215人  占2.9%
未填:656人    占8.9%
能参加块活动占88.2%,可以说块活动对会员来说具有相当作用,是康复中不可缺少的基本内容,但需不断丰富内容和提高实效。
3.兼职:
居委会:148人,街道:37人,事业:44人,企业:92人,经商:23人,共计344人,占4.7%。
表明回归社会,服务社会的会员并不太多,需要积极引导,加强宣传和表彰,再次体现人生价值。
4.共同生活
夫妻和子女  3726人  占50.7%
夫妻        2590人  占35.3%
独居        527人   占7.2%
未填        503人   占6.8%
表明极大部分会员患病以后仍有一个完整的家,对康复十分有利,俱乐部要多关心7.2%的独居生活会员。
5.参加俱乐部变化:
(1)健康状况:好 2907人  占39.6%
            一般3826人     占52.1%
              差  263人    占3.6%
            未填  350人    占4.7%
(2)情绪:好  3847人     占52.4%
        一般   2885人      占39.3%
          差   111人       占1.5%
        未填   503人       占6.8%
(3)人际交流:多  2450人   占33.4%
            一般   4072人    占55.4%
              少    296人    占4.0%
             未填   528人    占7.2%
从总体上说俱乐部,91.7%能保持健康良好的情绪,88.8%能够进行人际交流,不自我封闭,这比社会上好出许多。显示了俱乐部群体抗癌的作用。
(4)去医院次数:增多  4人    占0.05%
                无变化  2585人 占35.2%
                减少  2175人   占29.6%
                未填  2581人   占35.15%
有三分之一以上会员求医次数没有变化,近三分之一会员求医次数有减少,增加几乎没有,表明会员仍需继续求医,即使就医,有的并非完全是因癌症,因此随之而来老年病也不能忽视求医。
(5)志愿者服务意向:
社会公益活动  3003人  占40.9%
探视病人      1160人  占15.8%
同病种交流    1224人  占16.7%
值班           512人  占6.7%
电脑教育       192人  占2.6%
志愿者服务意向,前三位是社会公益活动,同病种交流、探视病人,表明志愿者服务意向为社会公益和患者服务比较强烈,为俱乐部安排志愿者服务内容提供了信息。
思    考
俱乐部十七年群体抗癌的风雨历程中,曾有几多辉煌和业绩,有过可歌可泣的抗癌感人事迹,但和一切事物发展规律一样,作为一个由弱势群体组成的联合性社团,同样会步入生命的陈旧期,在社会组织多元化和社会生活多样化的社会转型期,在当今社会资源分配激烈竞争中,俱乐部处于弱势地位,外部的生存环境和内部的机制、体制,尤其是内部的世俗惯性,志愿者管理模式,观念思维的老化,可持续发展受到了严重的挑战,但也是机遇,作为俱乐部的成员要有一个清醒的认识,认清形势和现状,审时度势,抓住机遇,改变观念,开拓思路,创新务实,使俱乐部在艰难中继续得到发展,对一些问题需要思考。
一、转变观念的根本性
观念决定思路,决定出路,原有三个一切(一切为了患者康复、为了一切患者的康复、为了患者康复的一切)口号,需要转变切合各阶段符合实际的定位,俱乐部是一个以精神康复为主体的互帮互助自救的自我管理团体,并不是慈善、福利、艺术、学术团体,俱乐部的成员在接受服务的同时康复后要有为他人、社会参与和爱心奉献的意识和心态。
二、争取政府支持的必然性
在改革深入的社会转型期,俱乐部可持续发展迫切需要争取各级政府的支持,不仅争取要在道义上、精神上的支持,如参加、出席俱乐部各种活动和会议,撰写文章、题词、介绍与有关部门、社会的合作等,更重要的是迫切需要制订地方性法规、政策向俱乐部和患者弱势群体的倾斜,尤其在经费上的支持,尽管目前某些俱乐部(协会)在经费上得到了所在区政府的资助,但需要在制度上得到保证。市俱乐部在这方面难度比较大,但仍需继续努力争取,从长远考虑必不可少,即使在不具备造血功能(给政策)情况下,输血也是需要的。
三、寻求社会资源的必要性
俱乐部作为联合性社会团体,也是现代社会中一分子,它的生存和发展同样离不开社会的关爱和帮助,她在为社会作出服务和奉献时同样也受到了社会的关爱和帮助,其权益与服务是相互依存的,相互作用的,如:俱乐部目前对社会资源认识、挖掘了解、合作不够,重点欠突出,效果欠显著,力度欠强化,因此积极寻求社会资源是必要的。
四、结构调整的紧迫性
任何一个社会团体,它的成员构成决定了该团体的功能、作用、定位、服务、任务、效能与发展,目前俱乐部成员主要问题是三老(年老、老化、老弱),与持续发展难以适应,需要有一种合理、科学、动态的结构,如:任务、目标的设定,入会的制约,义务和权利的一致性、严肃性,可行性和与之相匹配的体制、机制,目前的单一管理模式与发展的矛盾等,患者逐步有效的调整而显得紧迫,理想的结构是患病五年以下的会员和五年以上的志愿者两个层面。
五、服务管理形式和内容的重要性
成员结构相对合理后,确定合适,科学的服务管理形式和内容显得十分重要,决定康复效果,把有限的人力、物力用在刀口上,做到事半功倍,如:分级、分层次康复服务管理形式和内容,还有共性和个性,一般和特殊、无偿和有偿的康复管理服务形式和内容。
六、志愿者队伍建设的关键性
俱乐部所有的康复工作和活动都主要由康复志愿者来实施,目前康复志愿者队伍现状难以承担、承受俱乐部的目标和任务,需要加强对现有志愿者队伍的建设,提高其能力、水平、素质,如:增加投入,加强领导,加大培训,拓宽视野,合适考核,适当激励,帮助关心等,志愿者队伍建设是俱乐部生存与发展的关键所在。
Copyright © 上海市癌症康复俱乐部 All Rights Reserved
地址:上海市长宁区镇宁路405弄164号 邮编:200050
咨询电话:58332327 传真号码:58335800
电子邮箱:shcrc.cn@163.com
信息产业部备案编号: 沪ICP备12040714号