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上海市癌症康复学校评估报告

总点击:1760周点击:8发布者:燕子发布时间:2007-09-05
为了总结十三年来年来上海市癌症康复学校(以下简称“康复学校”)的工作,进一步推动康复学校的制度化、专业化建设和发展,上海市癌症康复俱乐部委托华东理工大学社会工作系朱眉华副教授及研究生李辉、保剑、曹国慧等同学对康复学校进行了评估。评估小组精心设计调查问卷和访谈提纲,在上海市癌症康复学校工作人员和志愿者的协助下成功地发放和回收问卷。在本次评估中,共发放学员问卷500份,回收420份,有效问卷419份,有效回收率83.8%。此外,评估小组还对学员、家属和工作人员进行了深度访谈和焦点小组,共访谈24人,开展焦点小组3次。此次评估主要从康复学校的制度运作和服务绩效两大层面进行。本课题组期望通过此次评估,了解康复学校的发展历史和现状,总结其中有益的经验,以促进其更好的发展。课题组基本完成了上述目标,现将评估结果分析如下。
    一、 康复学校的发展意义
    康复学校是由上海市癌症康复俱乐部(以下简称“俱乐部”)所主办的一个癌症患者自我管理、自我服务和自我教育的自助组织。它的成立和良好发展可以说是一次社会领域建设的有益尝试,具有重要的理论和实践意义:首先,康复学校承担了原由政府担当的但又缺乏效率的社会服务功能,真正实现了对癌症患者康复照顾的社会服务社会化;其次,康复学校不但追求学员的身心康复,而且开始注重对癌症患者的充权,恢复和增强其社会功能,改善社会大众对癌症病人的刻板印象;最后,康复学校的实践证明其完全符合非营利组织定义的五个特征——组织性、民间性、非营利性、自治性、志愿性,这对其他同类组织具有借鉴意义,利于社会领域的发育。
    二、 康复学校的制度运作评估
   (一)康复学校的宗旨和文化
    康复学校具有明确的宗旨,并且有清晰的文字表达。它表明了康复学校所秉持的理念,即“高举‘科学抗癌、群体抗癌’的旗帜,遵循‘一切为了癌症患者的康复,为了癌症患者康复的一切’的方针”;康复学校活动的准则和合法性,即“通过奇、特、新、实、趣的乐学奋进培训课程,从提高免疫功能,进行体能锻炼,调整心理情绪,均衡摄入营养诸角度,传授科学的癌症康复知识”;康复学校的发展方向,即“帮助患者寻找药物以外的替代治疗,树立战胜疾病的信心”。这一宗旨实际上也是康复学校所努力实现的组织目标。
    这个宗旨不仅引领着组织的发展方向,而且已被学校的工作人员、学员、志愿者和捐赠者所接纳和认同,成为他们人生核心价值观的一部分,甚至成为一种信仰。正如赫德森(Mike Hudson)所言:“使命涉及心灵和心意;信念来自心灵,道理来自心意。”校徽最为形象地体现了学校的宗旨,一把宝剑插入螃蟹(螃蟹的英文cancer与癌症相同),形成了一张笑脸。康复学校具有绿、红、金三种底色校徽,象征康复程度和对学校的贡献,这种校徽佩戴制度发挥了示范激励作用。佩带金校徽是一种最高的荣誉,成为他人的榜样,这也是学校文化和价值观的生动体现。
    为了回应社会的新变化和新挑战,康复学校在坚持自己宗旨的前提下,与时俱进,随时代更新自己的宣传理念。对学校宗旨的坚持和对宣传理念的更新,这一“静”一“动”的结合使得康复学校既保持自身独特的组织性质,同时又时刻展现出强大的生命力。
   (二)康复学校的组织架构和管理机制
    经过十余年的发展,康复学校逐渐建立一套切合自身实际和需要又行之有效的组织架构,基本符合一个现代组织管理要求,具有必要的各职能部门以及科层结构。对内来说,这套组织架构保障了学校日常运作,实现了宗旨目标,为走向进一步结构制度化和专业化奠定了基础;对外来说,它增强了学校在社会中活动的合法性,提升了学校的社会形象和地位。
    康复学校形成了一支具有内聚力的高素质工作团队。学校现共有工作人员二十名,其中具有高等学历的有7人(占35%),其余均接受过中等文化教育,这种教育程度可以说是高于社会平均水平。因此他们的视野也比较开阔,乐于学习新事物,勇于接受新挑战。
    康复学校实行校董会领导下的校长负责制。校长是学校的法人代表,学校强调“法人运作”。工作人员如果遇到问题和困难均可直接向领导反映,并可以得到及时的回应。康复学校所给予工作人员的激励主要是使他们能够获得社会需要的满足(如和谐的工作团队、同事间的友谊)、自我形象和尊严的提升(如同事和领导的赞赏、佩戴金底校徽、外出考察机会)和自我实现(如取得工作成就、发挥创造力和接受挑战性工作)。
    (三)康复学校的财务和募款机制
    康复学校有资金使用的长、中、短期计划,现金流量管理观念强,每笔捐助所得或者收入都会入帐,没有个人“小金库”。所有收入都用于公益项目,体现了公信力。坚持在财务上任何人不可以有私心,把有限的资源用于创造和提供更为优质的服务。
    康复学校的资金来源相当一部份是企业捐赠,主要是生产抗癌产品和提供服务的企业。康复学校也通过校董会等力量挖掘各种社会资源,同时创新其他募款方式。不仅注意“开源”,学校更为重视“节流”。在日常工作中,培养工作人员的节约意识和习惯。
   (四)康复学校与其他组织的关系
      康复学校的生存和发展离不开社会大环境,在交流中,不断拓宽自我的发展面,获得必要的资源,建立和谐共生的关系。
    首先,与政府的之间,市政府领导对康复学校的成绩予以了充分的肯定。同时,康复学校已经开始在政府的社会政策制定过程中发出独特的声音,如为癌症病人争取扩大大病医保的范围和限额。其次,与企业单位之间关系是建立在“双赢”基础之上的,康复学校始终坚守自己的宗旨,避免被企业买断,甚至改变学校非营利自助团体的性质。最后康复学校与工会、妇联、共青团和上海市慈善基金会保持着长期和良好的合作关系。此外,学校与世界其他国家和地区的同类组织保持着良好的交流合作关系,共同发展提高。
    三、 康复学校的服务绩效评估
    康复学校可以说是全国首家进行癌症康复特殊教育的学校,帮助3000多名患者在手术、放化疗常规治疗之后获得康复,重建人生的希望。
    (一)康复学校——服务的提供方
    1、康复学校所提供服务的理念和特色服务项目
    (1)服务的理念及模式
    学校采取“集体治疗”的模式,即通过学员之间的互相帮助、支持和鼓励共同达到康复的目的。这种治疗不依赖于药物和医疗技术,而是倡导“第二治疗”、“第三人生”、“第四医学”、“五全理念”等健康新概念。在问卷调查中,90.4%的学员对学校的集体治疗模式感到满意,78.8%的学员认为其他学员对自己很有帮助,这充分说明学员们对集体治疗模式的评价很高。
    (2)特色服务项目
    学校开设了形式多样、丰富有益的康复课程和活动。在问卷调查中,85.6%的学员认为康复学校的课程设置比较丰富,90.7%的学员认为这些课程对自己的康复有很大帮助。在各种课程中,67.8%的学员认为“体能疗法”是对自己的帮助作用最大的课程。在访谈中,学员们对“郭林气功”的评价很高,这也是大家公认的最有效的一种康复途径。除了体能锻炼之外,25.1%的学员认为“生活意义疗法”是对自己的帮助作用第二大的课程,而18.4%的学员认为对自己的帮助作用第三大的课程是“愉悦疗法”。康复学校还定期组织一些康复活动,包括专题讲座、报告演出、康复旅游、“向生活微笑” 艺术节活动等。
    2、在提供服务中所呈现的专业化因素和水平
    从评估中可以发现,学校所提供的服务理念和内容、工作人员的工作思路和方法都体现了社会工作的一些专业因素,并具有一定的专业水平,具体体现为以下几点:
    首先,社会工作的基本原则是“助人自助”。康复学校是一个自救互助的自助组织,强调学员之间互助的同时强化每一个人的抗癌信心和本领,鼓励大家成为自己生命的主宰者。康复学校的办学理念体现了“助人自助”的观念,这不仅锻炼了学员的个人意志,增强了他们的能力,还减轻了学员对于家属乃至整个社会的依赖程度。
    其次,从社会工作的开展方法来说,康复学校采取的“集体治疗”模式类似于社会工作的小组方法,通过组建小组来整合大家的能量和资源,再通过小组成员的互动达到能量和资源的共享。
    最后,康复学校的工作人员和老师都有患病经历,他们能真切体会学员的感受,会抱着一种“设身处地”的态度,也就是社会工作者所强调的“同理心”;另外,老师们鼓励学员们挖掘自己的潜能,发挥自己的优势,这种“优势视角”是社会工作领域中的前沿理论,康复学校的疗法中已经运用到了这个观点。
    (二)学员——服务的接受方
    学员们的感受和评价是评估学校服务绩效的重要依据。以下将从学员的生理状况、心理变化、行为改善、社会功能的恢复四个方面来展开。
    1、 病情稳定
    康复学校的办学目的是要通过医学治疗之外的方法来帮助学员康复,其中一个方面就是生理上的康复。康复学校学员的五年生存率高于其他病人,目前已经达到70%左右。从调查问卷的统计数据来看,13.4%的学员感觉自己目前的身体状况非常稳定,49.6%的学员感觉比较稳定,而63.5%的学员认为他们的病情保持稳定状态已经有1—5年的时间。
    2、 心理变化
    康复学校主要采取的是心理疗法,因此学员心理上的变化是衡量心理疗法疗效的重要指标。在调查问卷中,59.6%的学员感受到了生病给他们带来的压力,而有91.8%的学员认为压力得到了缓解。就目前的情况来说,22.9%的学员感到非常开心,58%的学员感到比较开心。
    “集体心理疗法”让广大学员受益匪浅,他们变得更加坚强,心理素质不断提高,抗癌的信心也不断增强。学员们纷纷表示:“我在这里找到了归属感,有个团体接受我作为一份子”。“原来我信心不足,心里有阴影,现在很开心”。“在家里生活单调枯燥,这里有很多兴趣小组,各种各样的活动,结识更多的同学朋友,心态很好,很开心”。
    3、 生活习惯的改善
    在康复学校的所学所闻让学员在日常生活的习惯方面发生一些变化。调查问卷中,82.4%的学员认为现在的饮食结构比以前更加合理。有89.7%的学员表示结业之后继续运用学到的知识,77.3%的学员结业之后还积极参加学校的活动,比如加入学校的志愿者队伍。在调查问卷中,45.3%的学员表示非常愿意成为志愿者,40.8%的学员表示比较愿意成为志愿者。现在已经有49.6%的学员参加了校友会,密切关注康复学校举办的各项活动。
    4、社会功能的恢复
    康复学校鼓励学员摆脱癌症给自己带来的阴影,为家人、社区和社会做贡献,恢复他们的社会功能。65.9%的学员认为现在自己可以对家庭发挥一定的作用。不少学员都说,要感谢所有帮助过他们的人,为了回报社会要珍惜健康,还要为社会做贡献。一位学员家属说:“我们全家都办了遗体捐献的手续,以后要为社会做贡献”。另外,在康复学校里大家就像兄弟姐妹一样互相关心、互相照顾,满足了自己“交友”的需求,也帮助他们恢复了一部分社会功能。
    (三)社会各界——服务的影响力
    康复学校提供的服务不仅让学员受益,还对社会各界人产生了良好影响,获得广泛信任和好评。
    1、 学员家属
     在与学员的家属进行座谈时,他们都表示学员参加过康复学校的学习之后它们自身也发生了很大的改变。这些改变主要包括生理、心理两个方面,更重要的是增强了抗癌的信心,对生活充满希望。另外,在康复学校的重大收获还包括学到了很多抗癌的有用信息,结识到新的朋友。
    2、 媒体报道
    早在1989年11月7日,《解放日报》就发表了“上海,有家癌症患者俱乐部”一文,在这之后国内外媒体对康复学校的报道层出不穷。《文汇报》刊登了市社会服务局关于上海市癌症康复学校的专题报道《集体“疗心”三千余人重燃希望》;此外,美国英卡独立制片公司、日本TBS电视台拍摄了专题片;日本《生活意义疗法》研究会和日本气功协会年会相继专刊、专版介绍群体抗癌、集体心理治疗的“上海模式”等等。
    3、对外交流
    每年五月份,康复学校和日本气功协会都会联手进行“中日癌症康复交流活动”,通过交流经验探讨癌症康复的有效途径。康复学校的班级里还有慕名而来的日本、美国、新加坡、澳大利亚等地的朋友。康复学校接待过二十多个国家和地区医患代表的参观访问,学校的领导和部分学员出访了日本、美国、泰国以及香港、澳门和台湾地区,介绍“上海模式”的抗癌事业,与其他国家的癌症病人共享我们的抗癌经验。
    四、康复学校的办学经验总结
    回顾康复学校十三年来的办学历程,学校进行了多方面的有益尝试,并形成了自身独有的经验,对学校的建设和专业化发展方面起到了推动性的作用。主要体现在以下若干方面:
    1.学校以自助为基本理念,形成了组织核心价值观
    康复学校是癌症康复患者自我管理、自我服务、自我教育的自助组织,“自助”是学校的基本理念和核心价值观,体现在组织宗旨、机构运作、人力资源和学员互动等方方面面。首先,其宗旨“群体抗癌,超越生命”就是癌症患者运用自身力量,在群体互动中解决自身的问题。其次,学校的工作人员希望通过自身的努力,用自身的经历帮助其他的学员,其实在助他的过程中,其也使自己实现了自身价值。
    2.学校组织建构日趋完善,构成了良性运行机制
康复学校已经初步建立起作为现代非营利组织治理结构重要组成部分的校董会。校董会的人员中大多具有社会和经济资源,对现阶段学校的发展壮大起到了必要的作用。同时学校实行校董会领导下的校长负责制。校长是学校的法人代表,学校强调“法人运作”,这种模式有利于集中资源及时处理问题,有利于日常的重大决策。
    3.学校在募集资金的同时,注重自身发展的独立性
    作为一个非营利组织,募集资金对于康复学校的发展来说无疑是相当重要的。学校与企业的捐助关系是建立在“双赢”基础之上的,避免丧失自主性,成为附庸。在具体的教学和活动过程中,为学员推荐药品和服务十分谨慎,以保持自身的非营利性和自主性,取得学员的认可和信任,学校的公信力也得到了进一步的加强。
    4.服务中蕴含社会工作专业因素,取得了良好的服务绩效
    学校探求的是一种医学治疗模式以外的癌症康复之路。在服务理念上,康复学校强调学员之间互助的同时强化每一个人的抗癌信心和社会功能的恢复,其中社工的“助人自助”理念得到了彻底的贯彻。在课程设计、开展方法上,康复学校的自助小组类似于专业团体社会工作方法,“赞美大师”等活动也蕴含了社会工作中“优势视角”的前沿理论方法。这些社会工作专业因素的应用,都取得了良好的服务绩效。
    5.积极与外界交流合作,获得了广泛的社会好评
    学校从建校之初,就非常注重与其他团体的交流合作。康复学校与上海市慈善基金会、工会、妇联、共青团有着长期和良好的合作关系;为了提供更为专业化的服务,学校聘请各高校和科研机构的专家定期和不定期进行培训;康复学校与国外的癌症康复组织进行积极的交流,分享自己的独特经验,对国际抗癌事业的发展起到了相当重要的推动作用。
    希望通过本报告能够对康复学校未来的建设发展有所裨益。最后,衷心祝愿学员们身体健康,康复学校越办越好!
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