上海市癌症康复俱乐部

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第八届理事会工作报告
来源: | 作者:proaeb198 | 发布时间: 2019-07-09 | 331 次浏览 | 分享到:

                 各位代表:

受理事会委托,由我向大会作第八届理事会工作报告,我

报告的题目是《站在新起点,开启新征程》,请各位代表审议。

              一、四年来的工作回顾

    在党建引领上持续用力

   (一)理论学习制度保证。坚持和完善会长例会制度,政治理论学习和工作布置同步。坚持以各类形式学习宣传党的十九大精神、传达学习市十一次党代会文件。同时加强内部自我监督、自我约束机制。

(二)专题教育部署落实。党支部按照民政局的安排制订了“两学一做”计划并召开“两学一做”学习教育动员部署会。同日市俱乐部党支部与上海外事服务中心党支部举行生命的价值“二学一做”专题组织生活会。并签署了党支部共建协议。

(三)夯实基础发挥作用。每逢七一党支部召开纪念建党座谈会,会上党员和部分群众谈了体会和感想。举行二学一做《学习党章》专题党课,俱乐部领导还到区俱乐部(协会)带头上党课。各区俱乐部(协会)党组织积极发挥作用,对党员开展相应的教育活动,闵行区党支部还发展了一名积极份子入党。而各区党员无论是在康复活动中还是参加志愿服务上都起到了先锋模范作用。

    在康复教育上持续用力

(一)康复教育保持常态。四年来,举办康复营11期668人参加。特别是与解放日报社联合主办的癌症康复学校一百期开学典礼暨主题报告会。上海电视台新闻综合频道、新华网、人民网、光明网、大公网、中国发展网、中国经济网等媒体都作了报道。

爱心康复营在上海慈善基金会资助下共举办40余期,3000多名新会员参加培训。该项目2014与2015年获得UPS基金会资助。

(二创新教育应对变化。在俱乐部活动地点面临动的情况下,与上海方心健康科技股份发展有限公司共同组建了上海东方肿瘤双防康复指导中心。中心成立后在青浦举办康复学习班10期500多位患者参加,在常州举办郭林气功班5期250多位患者参加。下块站宣讲防复发防转移知识 50余场5000多会员受益。上海东方肿瘤双防康复指导中心还与曙光医院联合举办了癌症患者冬令康复讲座,并为俱乐部会员冬令进补进行义诊。

康复教育还引进了国外最新的戏愈疗法。为丰富教育课程和块站活动增添了一项内容。

(三)专题教育提升理念。乳腺、胃、肠的“悦享健康行”专题项目,举行了23场培训,7场讲座,2000多人参加 “悦享健康行”App注册,位列参加该项活动城市第一。每年的全国肿瘤防治宣传周活动,以汤钊猷院士的控癌新观点为基础,四年内汤钊猷院士二次亲临现场,一次录制视频讲话。通过专家报告,科普讲座,快闪演绎,名医咨询等形式多样的活动,构建癌症康复的社会化工程。

    在志愿服务上持续用力

(一)品牌项目坚持服务“千人进病房,新年送阳光” 分别在瑞金医院、胸科医院和第一人民医院松江南院举办了《蓝天下的至爱——医院里的新年音乐会》。这一活动成为慈善基金会蓝天下至爱的项目之一。各区千名癌症康复志愿者到全市30余家医院,探望正在住院接受治疗,不能回家过年的癌症患者(特别是外地来沪治疗的患者),用深情祝福,送上新年的第一缕阳光。一张新年贺卡,一支鲜花,向病榻上的不幸人传递一份温情。

(二)二个中心特色服务。癌症病人资源中心在东方、肺科医院基础上又与中山、瑞金、胸科、长海四家市三甲医院建立了服务基地,市俱乐部的100多位志愿者定时定点参加癌症病人资源中心的服务。在广大癌症患者中产生了极好的反响。各区也在区级医院或舒缓病房建立了服务基地。

每季度一次的病种指导中心活动让志愿者的服务更有针对性,更具个性化,每年有4000多人次受益。

   (三)延伸载体扩展服务。在首届“中华慈善日”举行《爱满人间——首届“中华慈善日”主题活动》。并举行《上海市癌症康复俱乐部志愿者双防互助基金》启动仪式,上海市志愿服务公益基金会理事长陈振民为启动仪式揭幕。到2017年底志愿者双防互助基金共资助53人 ,金额26500元。参加中国人寿上海分公司“将爱传递为爱投篮”慈善公益活动,中国人寿上海分公司捐助十万元资助两位特困癌症患者。

各区俱乐部协会服务社区,积极参与社区的治理和服务,康复的癌症患者参加志愿服务,已经成为社区志愿服务中的一支重要力量。从在路口维护交通秩序、到敬老院慰问老人,从为阳光新苑的智障儿童服务,到探望社会癌症患者,从在公园做护绿使者,到在公园免费为游客量血压。 现在,每年各块站参加各类公益活动近5000次,6万人次参与。许多块站获得街道和乡镇的表彰奖励。

在文明创建上持续用力

(一)评先创优价值引领

通过评先创优弘扬康复文化,更好地培育和践行社会主义核心价值观,挖掘和推广志愿服务与块站开展活动的优秀经验方法,展示会员丰富多彩的康复文化生活。我们开展了《优秀志愿者》、《块站优秀康复文化品牌》《优秀群体抗癌信息化块站、群》的评选表彰,引领价值观的升华。17年推选参加中国抗癌协会康复会的百名抗癌明星评选,三个家庭评为明星家庭,十三个个人评为抗癌明星,还有四人荣获最佳人气奖。

(二)文体活动丰富生活。组织各项文体活动和比赛,16年在绍兴举行《向幸福出发》文艺汇演。中国抗癌协会康复会发起的“同一天一起行”上海站活动19个区级组织2000人参与,以岭药业的领导出席了启动仪式。17年的文艺汇演以及配合生命的奥运启动,举行了广场舞,乒乓/郭林功和通络操比赛,郭林气功、戏曲、书法、葫芦丝、合唱、编织、形体、排舞、舞蹈、戏愈、朗诵、口琴、摄影、骑游队等16个兴趣小组每月定期活动。特别是与解放日报联合出品演出了首部戏剧疗愈题材的话剧《哎哟不怕》,在上海连演19场在北京演出2场,社会上反响热烈,好评如潮。

(三)深化创建突出长效

围绕文明创建工作落实各项创建措施,目标清晰,俱乐部第十一次被评为市文明单位。2017年11月又通过了局文明办2017-2018年度文明单位的中途检查。

在整合资源上持续用力

(一)购买服务争取资源。

与市妇联签约购买的《绽放生命---助力女性癌症患者康复项目》,共开展讲座 5场、15个兴趣小组活动 6 次,培训班5期,受益的女性会员达到2280多人次。获得妇联创新项目三等奖创新项目《戏愈疗法--女性癌症患者阳光身心课程》,连续三年获得市妇联项目资助。这个项目在全国癌症康复组织者也是首创。课程举办学习班30余期,近百名名会员报名参加了培训。培训后这些学员到块站为健康自我管理小组上课,受到会员的欢迎。

(二)拓展融合谋求共赢。与生活在上海的外籍太太超越意识团队的《姐妹帮姐妹》项目,每年在世纪公园开展慈善慢跑、慈善午宴、康复疗养旅游、十月的粉红丝带等活动,深受乳腺癌患者的欢迎。

与福寿园合作,推广节地环保的花坛葬。每年清明时节,举行集体追思日活动,千人送行的美丽告别。

2016年11月,全国政协副主席卢展工率全国政协“促进慈善组织健康发展”调研组到上海市癌症康复俱乐部进行调研考察指导工作,对俱乐部开展的各项工作予以赞扬。全国政协委员张华荣在讲话后当即为我们捐赠了50万元。

参与上海公益伙伴日活动,主办以《癌症康复社团与社区治理》为主题的沙龙,对俱乐部通过十余年的运作,基本形成的融入社区、依托社区、服务社区的群体抗癌上海模式做了全面介绍。

(三)课题协作调研交流。市俱乐部与上海健康教育协会,展望集团一起开展以块站为基本单位的癌症康复自我管理小组。随后又与复旦大学公共卫生学院针对自我管理小组开展干预、对照组的课题研究,在三个月中26个小组650名会员完成了项目部署的工作要求。该项目成果论文还在海峡两岸肿瘤学术大会上发表。2017年与复旦大学公共卫生学院开展的会员的健康素养调查,历时2个半月5000名会员参加调查。

在规范管理上持续用力

(一) 运作管理强化规范。俱乐部坚持民主办会,制定各项规章

制度规范内部管理。每年召开会员代表大会,理事会,总结汇报一年的工作,确定新一年的工作任务和目标,报告财务使用状况。重大决策由理事会讨论决定,推行组织信息的公开透明,为适应变化,推出的三个中心建设,突出服务会员、服务基层的主导思想,强化服务功能。

   (二)队伍建设强化培训。市俱乐部每年组织俱乐部志愿者的培训,提高志愿者对志愿服务工作重要程度的认识,对健康知识、心理沟通、社团组织、图文信息等方法的掌握通过培训提高志愿者工作能力、方法和技巧,为会员提供更好的服务增加愿者参与志愿服务的影响力和带动力。14年300名志愿者进行为期三天的培训,由映绿负责安排课程。15年志愿者培训扩大到了块站小组长以上的志愿者,1000多名小组长参加了培训,市青年干部学院的卢会志教授作志愿者团队与心理的讲座,展望健康管理公司专家讲健康管理。17年举办了4次《为爱坚持悦享健康》专题培训,各区会长、秘书长等150多名志愿者参加。

(三)信息服务强化功能。升级完善了网站、《希爱家园》微信公众号建设;康复通讯定期出版,2014年改为彩色版,2017年升级为纸质与网络版同时发行上线。

我们与上海电视台合作,由上海电视台跟踪拍摄,记录94期中四位学员三个星期康复学校的生活纪录片--《甜蜜的时光》,获2015年加拿大班芙世界媒体节洛基大奖纪实单元大奖。

为纪念上海市癌症康复俱乐部成立25周年,举办了癌症康复的国际化趋势和“上海模式”---肿瘤非药物干预国际研讨会》,与解放日报共同举办《纪念上海市癌症康复俱乐部成立25周年报告演出》,还出版并举行了《生命的价值——上海市癌症康复俱乐部25周年纪念文集》和《生命的价值》音频资料的首发。

各位代表,回眸八届理事会四年的工作,感我们共同的情怀,我们要向慈善公益致敬。蓝天下至爱的社会生态是爱心企业的战略合作,焕发了弱势群体的生命活力。我们要向科学致敬,是医患结合、专家指导的康复模式提升了俱乐部用科学赶病魔的能力,我们要向生命致敬,是广大会员对第三张人生理念的认同和实践,参与群体抗癌活动的主动和热情,赋予了俱乐部同心同德的凝聚力,更是广大志愿者超越生命的奉献和付出,保证了俱乐部健康运作的一路前行,我们深切缅怀周等离我们而去的战友,更要向活跃在俱乐部各条战线上的所有志愿者,致以最崇敬的敬礼和最衷心的感谢!

          二、新起点、新征程的思考和路径

凡是过去,皆为序章。

党的19大胜利召开,开启了全面建设社会主义现代化国家的新征程、新时代,意味着新起点、新要求,新时代呼唤着新气象,新作为。和社会发展同步的上海市癌症康复俱乐部,本次代表大会将选举产生新一届领导班子,要牢牢把握推进理论创新、制度创新、科技创新、文化创新以及其他各方面创新的自觉意识,以新的挑战、新的方向,新的使命、新的路程,对九届理事会后四年的重点工作制定顶层设计的战略部署。

   “生命的奥运—相约2022”行动

俱乐部2003年-2008年的相约北京奥运会活动,留下了一段美好的记忆,成为了癌症患者实施目标激励,张扬生命价值的成功案例。创造了草根组织在重大社会事件中精彩亮相的典范。2月4号在上海大学体育馆再次启动2018年至2022年相约北京冬奥会的特别行动,不是简单的重复,而要从创意到创造,从规模层次实现质的提升。

五年是癌症患者临床治疗的痊愈期,我国癌症患者的五年存活率约30%,美国癌症患者五年存活率约70%,我俱乐部年统计的会员五年成活率均在75%左右,但这是我们内部测定的数据,没有进行课题研究,相约2022年北京冬奥会的五年生命守望将对报名参加的两年之内新生患者设定运动、营养、心理等课题做五年目标管理的跟踪调查。

当今癌症已成为一种“社会焦虑症”,癌症康复也不是患者个人的诉求,它是整个社会动用资源的战斗,五年的生命目标管理课题,将是一项社会化运作的跨界整合。海内外著名专家的指导合作、临床一线肿瘤医生的无缝连接、相关爱心企业的鼎力相助、大学生志愿者团队的专业服务,全员发动的大样本采集,不同病种的精准细分,确保跟踪调查的有效推进。新药物干预多元手段的科学应用“群体抗癌手拉手,一帮一”的榜样感召与互动,“双防”教育培训和愉悦身心文体活动的丰富多彩,将为每位参与者设计美好的生命给幸福一个承诺。

《生命的奥运》相约2022年行动计划得到全国近30家癌症康复组织的响应和参与,五年生命目标管理课题调查,今年6月将在长三角各地康复组织中推进,今年10月将在全国肿瘤大会上推进。不驰于空想、不鹜于嘘声、一步一个脚印踏踏实实推进的课题研究,形成的《中国癌症康复者报告》意义深远。这不仅是癌症患者五年梦圆的一次励志行动又是对创造“中国式控癌”新模式作出的一份贡献。

    30周年生辰纪念

2019年我们将迎来俱乐部30周年庆的生辰纪念。什么样的庆典和纪念是我们的预期目标?

30周年庆纪念活动为契机,以形成核心竞争力的文化自信,进一步推动癌症康复文化建设, 是我们的理性追求.是癌症患者的共同体,他们按某个或某些特征结合在一起,而这些特征都与他们进行的共同活动有关。因此,与公共意识相对应的群体追求,在增强文化自信的过程中起着十分重要的作用,只有增强群体追求的公共意识,并使之成为一种自觉的、积极的、睿智的共同努力,才能使成立30年的俱乐部站在新起点,开启新征程。

5周年、10周年到25周年,我们相继举行了纪念活动。30周年庆纪念,要注重独创性、开创性、创造性的思维体现,以知识的积聚,实践的磨砺、智慧的熏陶、观念的开放、思想的升华作为基础,推进高端发展“讲好三个故事”。

一、讲好社会组织创新发展的故事

     30年前,我们在黄浦江畔点燃生命的火种时,社会组织自治还处于萌芽状态,今天社会组织的迅猛发展已成为社会文明进步的一个重要标志。

从牛奶棚起步的弱势群体到如今的5A级先进社会组织,我们见证了上海公益慈善事业从成长到成熟的发展历程,解读俱乐部这个纯民间组织30年的不凡经历,更重要的意义不在于他做了什么,而是他怎么做的。

俱乐部反映了公民社会的一种行为模式,他是有同类问题的人一起组织起来,解决存在问题,它是会员自发、自治、自我负责的社会组织方式,俱乐部是志愿精神的产物,这种志愿机制由于会员的参与,体现了自己意志的选择,从而表现出公共精神。俱乐部总是扎根于会员身上发生的社会问题,关注“弱势中的”弱势,发现会员未被开发的价值,提供“授渔”而非“授鱼”。俱乐部以超越性的价值观照和人文情怀,使他比其他组织更可能超越经济的,政治的利益,从而承载了在特殊群体内推动社会进步的“第三部门”责任。可以说,是由于根据上海这座现代化国际大都市,才有了俱乐部30年的发展,更是因为基于俱乐部现代化社会组织的治理结构,所以才走向发达。

以上仅是一个触角的思考,讲好这个故事,还有很多层面上的论证,我们要理直气壮的说:“这样的社会组织难道不应该给予特别的关注吗?”

二、讲好“群体抗癌上海模式”的故事

作为全国首家以病种结社的法人社团,俱乐部的群体抗癌模式被全国近百家癌症康复组织复制,被日本著名肿瘤专家带津良一誉为“21世纪医学革命的曙光”。

20世纪前,医学的主要特征是宏观、卫生和预防,20世纪临床医学崛起,并迅猛发展进入了诊断和治疗为主导的时期,现代医学创造了奇迹,但并没有使人满意。罗伊·伯特在《剑桥医学史》开篇写道:“在西方世界,人们从来没有活得这么久,活得这么健康,医学也从来没有这么成绩斐然,然而矛盾的是医学也从来没有像今天这样招致人们强烈的怀疑和不满。”30年来,中国碰到了同样的问题,至今其严重性似乎仍有增无减。

科学、医学和经济利益的纠缠,病人的利益有多大?病人应该是医学决策的最终决策的,医学需要人文的帮助,有必要重审人类健康的决定因素,引起更高的重视。

俱乐部30年群体抗癌的实践,作为医院常规治疗以后的补充和完善,其效已经在一定程度上得到了医学界的认同,但并未形成其识。以康复学校100期康复营到覆盖全市所有社区的自我管理块站、从5家三甲医院的志愿服务基地到14个病种康复指导中心、从新药物治疗干预到心灵安顿、从生活质量及其影响因素研究到健康素养调查,解剖俱乐部这个“五脏俱全”的麻雀,在改变整个医学观的高度,审视并诠释俱乐部的康复治疗功能和意义,政府和有关部门,应该在癌症康复领域赋予俱乐部更大的权力和责任。

三、讲好“第三人生”的故事

   俱乐部30年群体抗癌事业风起云涌,时势造人,造就了一大批生命的强者,草根精英。讲好他们的故事,是宣传弘扬俱乐部精神的人格化表现。

   讲好“第三人生”的故事,不是把自己放在道德的制高点上“假大空”,也不是渲染癌症所带来的悲伤和痛苦一味煽情。而是在用“人性”的光辉,寻求生命的真谛。

   一位商海沉浮,历经艰难在崛起的90岁老人褚时健说:“衡量一个人的成功,不看他登到顶峰的高度,要看他跌到低谷的反弹力。” 同样,讲好癌症康复者的生命故事,重在他逆境中的奋起的那种精神力量。

25周年纪念时,我们编撰了《生命的价值》一书。30周年纪念,我们将以“设计美好的生命”为题,汇编“第三人生”的故事。美好生命是美好生活的累计。党的十九大报告中14次提到了美好生活,在开篇和结尾,也都落脚在“美好生活”这个概念上。这是一个具有里程碑性质的价值观。进入新时代的中国特色社会主义,我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡、不充分的发展之间矛盾。这不平衡、不充分包括贫富差距扩大,也包括各种社会问题和精神心理等问题。讲好癌症生存者的生命故事,就是讲好在这“不平衡、不充分”的裂缝里透出的一缕阳光。专家指出“美好生活”超越资本主义、超越国家主义,给人民中心的价值观里最核心的思想内要,在广大会员中树立全面发展的榜样和英雄。正如罗曼罗兰所说:“世界上只有一种英雄主义,那就是理解和热爱生命的人。”

    希爱康复中心重建

   运行20年的杨高中路希爱楼已经不复存在,计划落户金桥的康复中心重建已经进入实质性运作。尽管赞助方的相关协议还未正式签署,但施工设计已经开始。

   2000平方米希爱康复中心的基本设施建设均有赞助商承担,而中心生活、学习、办公设施均要我们自行解决,中心的功能设置也要我们自主设计,力争健康教育文化生活功能设施齐全是重建的基本要求,引进人工智能提升等级是重建的创新之举。

新一代互联网在全球的推广应用,让美国沃森人工智能肿瘤解决方案在中国落地推广。沃森运用云计算和大数据的人工智能,制定肿瘤治疗解决方案,运用大数据的人工智能,运用强大的计算能力和深度学习的算法,分析出大数据背后的规律,这样的“医生”一定会越来越聪明,这是传统诊治手段无法比拟的。由此,我们可以期待用人工智能的解决方案,从临床治疗向病前干预和病后康复的二端前移和拓展。特别需要在癌症康复治疗,“双防”健康教育与促进领域引进人工智能助力。

新建的康复中心座落在新建的人工智能肿瘤和脑卒中治疗中心内。我们可以充分运用资源建立癌症生存者人工智能康复处方和癌症生存者健康教育与促进的人工智能服务。我们可以洋为中用,引进国外癌症康复整合医学的多元手段,又可以中为洋用突出中国特色的中医、气功、药膳和禅修等优秀文化和康复学校100期办学的精华,这在全国乃至全球还是首创。

2018年工作

    2018年是贯彻党的十九大精神的开局之年,是改革开放40周年。2018也是俱乐部九届理事会的开局之年。继往开来的群体抗癌事业注定要在2018留下一笔笔新的精彩。在抓统筹、降中心、树品牌,切实做好各项常态化工作的同时要做好以下几项重点工作。

    拍摄电视纪录片《汤钊猷:第三件事》

    汤钊猷院士是中国肿瘤界泰斗级人物,他的最新专著《控癌而非抗癌站》在去年10月话剧《哎哟不怕》专场演出举行首发赠书仪式。汤老将伟人哲学观点与当下的癌症防控战略巧妙结合,从毛泽东《论持久战》中汲取智慧。倡导有中国特色的全新控癌战略,从理论上为俱乐部的实践提供了科学依据,从宏观上指导俱乐部制定群体抗癌战略战术,从方法上启迪广大会员从自在的求生存到自为的康复意愿,建立防复发、防转移的“双防”理念。为陷入瓶颈的现在医学吹来了一股清新的风。

    东方肿瘤双防康复指导中心,上海电视台联合摄制的纪录片《汤钊猷:第三件事》聚焦88岁的老院士在肿瘤领域二获国家科技进步奖后在晚年要做的第三件事,为倡导中国特色的控癌模式思与辩。鼓与呼。片中用较大的篇幅对俱乐部群体抗癌实践做了报道,本片将在4月15日抗癌宣传周首日在纪实频道播出。

 

   爱心康复营

   持续十八年的爱心康复营作为上海市慈善基金会的品牌项目,曾经是杨高中路希爱楼每年夏季的一道靓丽风景。2017年因故搁浅了,2018年我们申请蓝天至爱计划的资助,决定恢复该项目。有454家社会组织竞标,通过一轮轮预复赛角逐,最后十家机构申报的项目进入电视决赛,我们“爱心康复营”项目位列其中。最后电视决赛比拼,我们获得第二名。获得项目资助100万元,还得到了10万元组织发展基金。这几年已经逐渐淡出上海公益圈的俱乐部,这次“重返江湖”,“宝刀不老”。

争取到项目资助是第一步,电视大赛出彩更不是挂齿。重要的是百分之百落实项目计划,把今年的康复夏令营办好,要货真价实的“不虚此名”

   康复营入学对象为2017年到2018年入会的新会员,从6月至九月累计举办20期,50-100人。每期三天的康复营以汤钊猷院士“中国式控癌”理念为核心,将从心理、营养、运动入手,向新会员传授重获健康的智慧;将通过章程学习、抗癌明星报告等手段进行俱乐部核心价值观教育,将通过音乐、舞蹈、游戏等丰富多彩的活动传递快乐的温暖。

   康复营又是《生命的奥运》开启五年生命质量跟踪调查,各课题开展的起点,要对参与各课题的新会员进行第一次问卷调查。

2018年除了以上二项重点事项外还有以下常态化活动

1. 福寿园千人追思(3月30日)

2. 抗癌宣传周(4月15日)

3. 世纪公园千人慈善慢跑(5月12日)

4. 长三角地区女性患者旗袍秀(9月)

5. 粉红丝带慈善午宴(10月)

6. 乳腺癌康复旅游(10月)

7. 志愿者培训(9月)

8. 蓝天下至爱 新年送阳光

 

    各位代表:

站上新起点,开启新征程的群体抗癌事业,我们要一件事情接着一件事情办,一年接着一年干。把提升会员幸福感的事情真正办实办好。我们的美好生活会一年更比一年好。

一个没有经济利益杠杆作用的社会组织之成败,团体动力是关键。内部助力是团体有效活动中的决定因素。团体动力来源于团体领导人、团体规范、价值观、团结、思想沟通等。著名科学家巴普洛夫说过:“在我领导的这个集体内,是互助气氛解决一切,我们大家都联系到一件共同的事业上,每个人都按照他自己的力量和可能性来推进这件共同事业。我们往往不分什么是我们,什么是你的,然而正因为这样,我们的共同事业才能赢得胜利。”让我们在善爱的旗帜下凝聚,一起共同努力!